SPOJME SÍLY PRO MALOU EMMIČKU SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM
A je to venku. 🏃♀️Zapište si všichni do diářů neděli 12.3.2023🏃
Rádi bychom Vás pozvali k nám do areálu U Radešínka na Radešínkův benefiční běh pro Emmičku s Ohtaharovým syndromem.
Emmička od narození trpí epileptickým syndromem, který zpomaluje její vývoj, a proto nyní ve 2 letech je jako 3. měsíční miminko. Lékaři mnoho šancí neviděli, ale Emmička je neuvěřitelný bojovník a její maminka Lucka také. Zdravotnické pomůcky i léčba jsou hrozně drahé a bez pomoci ostatních to holky nezvládnou, protože je maminka na všechno sama.
Pojďme tedy spojit příjemné s užitečným a udělat dobrou věc.
A na co se tedy můžete těšit ?
Budou připravené 2 dětské trasy.
👉150m – pro děti do 6 let
👉350m – pro děti od 6let
V10 hod. se můžou děti připojit ke společné rozcvičce a v 10:15 hod. děti odstartují. Odměna je samozřejmě nemine. Ale rozhodně mohou přijít i děti, kteří se běhu zúčastnit nechtějí, protože bude připravený doprovodný program. Těšit se můžete na malování na obličej, skákací hrad či nafukovací trampolínu.
V 10:45 hod. přijdou na řadu dospělí. Budou k dispozici 3 trasy .
👉10km
👉 6km
👉3km
Nejste milovníci běhu ? Nezoufejte. Vezměte klidně pejsky, kočárky a 3km trasu si užijte procházkovou chůzí. Všechny trasy jsou s opatrností sjízdné i na kole.
Pro rychlejší odbavení můžete využít online formulář. ZDE
V den závodu pak už jen zaplatíte startovné, vyzvednete si startovní číslo a podepíšete v prezenční listině.
Těšíme se na všechny a věříme, že si společně užijeme krásný den, který bude mít smysl 👩❤️👩❤️
Život se vzácným onemocněním
Rádi bychom Vám představili Emmičku a její maminku Lucku, která zůstala s nemocnou dcerou úplně sama. Emminka trpí vzácným epileptickým syndromem, který zpomaluje její vývoj, který v jejích 2 letech odpovídá 3měsíčnímu miminku. Jedná se o tzv. Ohtaharův syndrom.
Vybranou částkou peněz bychom chtěli zkvalitnit její život, aby mohla absolvovat potřebné rehabilitační pobyty a pořídit rehabilitační pomůcky, které jsou nezbytně nutné pro její další vývoj.
Krátce po narození Emmičky se ukázalo, že něco není v pořádku. Maminka u ní pozorovala opakované nepřirozené záškuby s rozlétajícími se ručičkami, lapání po dechu s následným se prolomením v trupu, někdy i více než 8krát za sebou. Čekalo je mnoho vyšetření a testování s nemilosrdných závěrem: Emmince diagnostikovali Ohtaharův syndrom, vzácné genetické onemocnění, epileptickou encefalopatii, což jeden z nejhorších epileptických a nejzávažnějších syndromů, který negativně ovlivňuje psychomotorický vývoj dítěte. Lékaři mnoho šancí neviděli, ale Emmička je neuvěřitelný bojovník a její maminka Lucka také.
Jak sbírka pomůže?
Zdravotnické pomůcky i léčba jsou hrozně drahé a bez pomoci ostatních to holky nezvládnou. Emminka potřebuje speciální polohovací jídelní židličku, aby lépe vnímala okolí a jídlo nemusela dostávat pouze v leže nebo v náručí. Dále je potřeba speciální kočárek, aby si mohla Emmička užívat i venkovní prostředí, protože v tuhle chvíli může jen ležet. Finanční prostředky jsou potřeba i na individuální rehabilitace zaměřené na rozvoj psychomotoriky a bohužel nejsou propláceny pojišťovnou.
Pro podporu této sbírky jsme uspořádali benefiční běh 12. 3. 2023 v areálu U Radešínka v Počepicích u Sedlčan.
Mockrát děkujeme, že jste v tom s námi!